FAQ

 

Général

Qu'est-ce que e-toile?

E-toile est un outil sécurisé de partage de documents médicaux informatisés. Grace à cet outil, le patient a accès aux données médicales le concernant et il choisit qui peut les consulter parmi les prestataires de soins qui le traitent. Le système e-toile est ainsi utilisable comme dossier médical virtuel par une équipe soignante qui peut parfois se trouver répartie en plusieurs endroits. Le patient est au centre de e-toile. C'est par exemple lui qui régit les droits d'accès des professionnels de la santé aux données le concernant. De plus, conformément à la loi, e-toile offre la possibilité qu'en cas d'urgence pour la santé du patient, les informations vitales soient accessibles rapidement aux professionnels qui peuvent le secourir.

En quoi consiste exactement le système e-toile?

Dans la plateforme e-toile, un dossier médical est créé et partagé entre un individu ayant besoin de soins et différents prestataires de ces soins. Le système est conçu pour accompagner une personne tout au long de son chemin de vie en construisant son histoire médicale et pour répondre à ses besoins à chaque fois que cette personne est en situation de demande de soins. Pour atteindre cet objectif, le réseau e-toile permet d'identifier électroniquement les intervenants pour empêcher des accès indus et permet au patient de maitriser lui-même les autorisations d'accès.

A quoi sert le système e-toile?

Le système e-toile sert plusieurs objectifs:

  1. La médecine actuelle devient de plus en plus spécialisée et complexe. Le parcours médical d'un patient génère un volume croissant de données, de rapports, de documents, d’images, qui sont actuellement éparpillées entre le cabinet du médecin de famille, d’un spécialiste, d’une clinique, de l’hôpital universitaire et ailleurs encore. Pour peu que la maladie soit chronique ou complexe, toute une série d’intervenants, notamment à domicile, peuvent aussi générer et utiliser des informations importantes. En permettant le partage d'un dossier médical sur support informatique, le système e-toile cherche avant tout à réunir toutes ces données afin d'améliorer la qualité et l'efficacité des soins. Ce faisant, le système a pour souci de toujours mettre le patient au centre de la prise en charge médicale en lui permettant d'avoir lui-même accès à son dossier médical.
  2. Le système vise à accroître la sécurité du système de santé, et de ce fait la sécurité de la personne nécessitant des soins, en améliorant la sécurité de la gestion des données d'une part mais aussi en palliant aux risques d'erreur humaine d'autre part. A certains moments de l’évolution d’une maladie, il peut être primordial qu'un médecin dispose de toutes les informations critiques pour prendre la meilleure décision avec une sécurité optimale. Ce point peut être déterminant en cas d’urgence. En mettant à disposition des prestataires de soins les bonnes informations du patient au bon moment, e-toile contribue à rendre les soins plus efficients.
  3. Le système e-toile est conçu pour répondre au désir d’autonomisation des patients par rapport à leur santé en leur permettant de s'impliquer plus au niveau du suivi médical de leur cas et de mieux s'approprier leurs traitements médicaux.
  4. Alors que les processus liés aux soins de santé se cessent de se complexifier le système cherche aussi à prendre le pas sur la tendance à l'informatisation « globale » de la société.
  5. En rationalisant la gestion des soins, en permettant de poser un diagnostique plus rapide, e-toile peut contribuer à contenir la hausse des coûts de la santé.

Qu'est-ce que le 'pilote'?

La phase pilote du projet a pour but d'évaluer la faisabilité du système de dossier médical partagé d'un point de vue économique et technique. La phase pilote du projet e-toile est actuellement en cours depuis l'automne 2010 et se terminera au plus tôt d'ici à fin 2011. Elle ne concerne que les quatre communes pilotes de Lancy, Onex, Bernex et Confignon. Les partenaires de l'essai pilote sont dans un premier temps réduits aux fournisseurs de soins à domicile, aux pharmaciens et aux médecins de ville exerçant sur une des quatre communes pilotes, ainsi qu'à certains médecins du Groupe Médical d'Onex et aux hôpitaux universitaires de Genève. En cas de résultats concluant de la phase pilote, l'objectif est par la suite de pouvoir offrir ce service à l'ensemble de la population cantonale.

Comment le système e-toile fonctionne-t-il?

Tous les professionnels de santé admis dans le réseau e-toile mettent les informations utiles qui concernent un patient à disposition du réseau mais c'est le patient qui possède la clé qui donnera l'accès à cette information. L’accès aux informations du patient requiert l’existence d’une « relation thérapeutique », c'est-à-dire entre le patient et son médecin, ou le patient et son pharmacien, ou encore le patient et son infirmier(-ière) à domicile. Cette relation se matérialise par l'activation de deux cartes d’accès. Ces cartes d'accès ont un format ressemblant celui des cartes de crédit en plastique. Certaines cartes d'assuré actuellement distribuées par les caisses maladie peuvent servir de clé. L'activation du dossier virtuel se fait quand le patient et son interlocuteur thérapeutique reconnu par le réseau introduisent chacun simultanément sa carte dans un lecteur de carte et entrent chacun leur code PIN. Dès que le patient et son interlocuteur se déconnectent et qu'ils récupèrent leur carte, l'information se dématérialise, le dossier virtuel disparaît.

Qui sont les partenaires du projet e-toile?

Pour l'instant, le projet pilote compte comme partenaire des médecins de ville, des pharmaciens, le personnel infirmier prodiguant des soins à domicile, les hôpitaux universitaires genevois, le Groupe Médical d'Onex et les laboratoires Unilabs. Ces professionnels de la santé sont principalement ceux qui interviennent au niveau des quatre communes pilotes de Lancy, Onex, Bernex et Confignon. A terme le projet e-toile devrait concerner les partenaires répartis sur l'ensemble du canton avec lesquels une personne nécessitant des soins peut être amenée à entrer en contact.

Je souhaite faire partie du système e-toile. Comment faire?

Le pré requis à remplir pour pouvoir s'inscrire dans e-toile est de posséder une carte d'accès e-toile. Cette carte est gratuite et peut être obtenue depuis cette page web si vous n'en possédez pas déjà une.

Pour commencer vous devrez remplir une déclaration d'adhésion, puis vous inscrire dans e-toile. L'inscription se fait auprès des professionnels de santé participants au projet pilote e-toile (pharmaciens, personnel infirmier, médecins). Une fois votre inscription dans e-toile effectuée, il vous faudra vous rendre chez un médecin participant à e-toile pour débloquer l'accès à votre dossier e-toile. Lors de ce premier contact avec la plateforme e-toile, vous aurez la possibilité d'attribuer à différents professionnels de la santé des éventuels droits d'accès à vos données médicales.

Une fois terminée cette phase de contact avec e-toile auprès de votre médecin traitant, vous aurez la possibilité de vous connecter à e-toile à chaque fois que vous le désirez depuis votre propre poste de travail. Ceci se fera à l'aide du lecteur de carte qui vous est proposé gratuitement pour le projet pilote e-toile.

Une fois inscrit au système e-toile, puis-je en sortir librement? Quelles en seront les conséquences pour moi?

Vous pouvez en tout temps changer d’avis et sortir du réseau. Il suffira d'en informer votre médecin de confiance ou l'administration du réseau. En tant que patient, vous avez également la possibilité de vous désinscrire de e-toile directement depuis le portail. Quelle que soit la manière dont vous vous êtes désinscrit, vos données médicales seront alors totalement verrouillées.

Si ce système existe, comment cela se fait-il que je ne suis pas encore utilisateur de e-toile?

Une phase pilote est actuellement en cours depuis septembre 2009.Elle entre dans sa phase de déploiement en automne 2010. Elle ne concerne que les quatre communes pilotes de Lancy, Onex, Bernex et Confignon. Les partenaires de l'essai pilote sont dans un premier temps réduits aux fournisseurs de soins à domicile, aux pharmaciens et aux médecins de ville exerçant sur une des quatre communes pilotes, ainsi qu'à certains médecins du Groupe Médical d'Onex et aux hôpitaux universitaires de Genève. En cas de résultats concluant de la phase pilote, l'objectif est par la suite de pouvoir offrir ce service à l'ensemble de la population cantonale.

 

Sécurité

Qui a accès à quelles données dans le système e-toile?

L’accès aux différentes données dépend du type d’information, du niveau de confidentialité qui a été attribué à chaque type, du rôle et du statut du professionnel de la santé et de la nature de la relation thérapeutique. Les niveaux de confidentialité se déclinent sur cinq niveaux, qui vont des données administratives aux données secrètes. Ces niveaux de confidentialité sont définis plus précisément dans la Loi sur le réseau communautaire d'informatique médicale: LRCIM K 3 07 (voir PDF).

Qui contrôle la gestion et l'accès aux données?

Les droits d'accès sont définis au tout début par le patient, en dialogue avec un médecin de confiance. Le patient a ensuite la possibilité de réattribuer les droits d'accès à tout moment en accédant au portail patient de e-toile à l'aide de sa carte.

Quelles données contient le système e-toile?

Cinq types de données ont été identifiés selon leur degré de confidentialité. Cette typologie détermine les ayant-droits. Cinq niveaux ont été identifiés: trois niveaux confidentiels dont la lecture nécessite l'accord du patient sous la forme de son code PIN et deux niveaux de données non confidentielles et de caractère utilitaire (allergies, pacemaker etc.) ou administratives (contact du médecin traitant, caisse maladie etc.) et qui sont, quant à elles, disponibles sans protection. Il faut noter au sujet de ces deux derniers types de confidentialité qu'ils sont actuellement déjà accessibles sur la carte d’assuré sans que le code PIN du patient ne soit nécessaire.

  1. Les données secrètes ne concernent que le patient et un seul prestataire de soin concerné.
  2. Les données stigmatisantes ne sont accessibles que par les médecins de confiance, le producteur du document, son destinataire et le patient.
  3. Hormis pour le médecin de confiance -qui peut moyennant autorisation accéder aux données en l'absence du patient- les données médicales ne sont consultables qu'à titre temporaire et dans le contexte d’une relation thérapeutique.
  4. Les données utilitaires sont accessibles par les prestataires de soins sans le PIN code du patient.
  5. Les données administratives (coordonnées téléphoniques etc.) sont accessibles sans protection particulières.

Le système de mise en réseau des informations est-il vraiment sécurisé?

Le système est conçu pour qu'il n'y ait pas de compromis sur la sécurité. Avant tout, il faut savoir que la conception d’e-toile est basée sur les technologies actuellement les plus avancées en matière de cryptage et de gestion décentralisée de documents sensibles, la loi interdisant toute centralisation des données. L'information n'est jamais stockée en ligne mais résulte d'une interconnexion temporaire. Elle peut être complétée, consolidée et mise à jour mais elle n'est jamais centralisée dans une base de donnée, ni stockée dans un terminal ou sur le internet. Des commissions d’éthique et de protection des données ont été mandatées pour définir les règles d’application et pour garantir la sécurité du système. Enfin, la Fondation Iris, qui réunit des représentants des professions de santé ainsi que des spécialistes d'éthique médicale, de médecine légale et du droit des patients, a la responsabilité de surveiller l'exploitation de e-toile, notamment en ce qui concerne sa conformité avec l'éthique médicale et le respect de la confidentialité des données.

Y a-t-il un quelconque risque que l'on puisse lire mes données médicales sans mon autorisation et à mon insu, voire qu'on les utilise contre mon intérêt?

Aucune donnée médicale n'est accessible sans l'autorisation explicite (code PIN) du patient. Cela signifie que pour qu'un professionnel de la santé puisse consulter des documents médicaux, il faut que le patient lui ait clairement attribué le droit de le faire à l'aide de l'outil d'attribution des droits du portail patient e-toile.

Les prestataires des soins auxquels le patient n'a pas explicitement donné de droits n'ont accès qu'aux données non sensibles (niveau administratif et niveau utilitaire). En cas d'urgence, les médecins ont la possibilité d'accéder aux données médicales sans l'accord explicite du patient. Cet accès laisse une trace et entraîne une alerte auprès du patient et de son médecin de confiance.

Tous les accès aux documents e-toile, qu'ils aient été faits en urgence ou avec le consentement du patient, laissent des traces: un journal des accès est automatiquement mis à jour. Le patient a la possibilité de consulter tous ses journaux d'accès depuis son portail patient e-toile.

Que se passe-t-il si je perds ma carte ou si on me la vole?

Aucune donnée ne pourra être consultée à votre insu. Il vous faudra juste obtenir une carte de remplacement en contactant votre assureur ou les administrateurs du réseau.

Avec ce système de carte à puce, y a-t-il un risque que ma carte se démagnétise?

Votre carte fonctionne avec un lecteur de carte à puce et non avec une bande magnétique donc elle ne risque pas de se démagnétiser. Cette carte a les mêmes propriétés qu'une carte bancaire et doit être traitée avec les précautions habituelles.

 

Santé

Qu'entend-t-on par 'médecin de confiance'?

Un médecin qui est inscrit dans e-toile peut être choisi par le patient comme étant son médecin de confiance e-toile. Cela peut être par exemple le médecin qui enregistre initialement le patient dans le réseau et l'aide à définir ces droits d'accès. Le médecin de confiance e-toile est le seul prestataire de soins dans e-toile qui peut accéder aux documents secrets du patient si ce dernier est d'accord. Il est ainsi à même de l'aider à comprendre tous les éléments de sa prise en charge médicale. Un patient peut avoir plusieurs médecins de confiance et il peut gérer seul la liste de ses médecins de confiance. Le médecin de confiance est alerté des accès en urgence dans e-toile sur le dossier de ses patients. Il les aide ainsi à évaluer la pertinence de ces accès en urgence par des collègues médecins.

Avec le système e-toile, vais-je pouvoir garder mon médecin traitant actuel?

Oui. La participation à e-toile est volontaire tant pour le médecin que pour le patient. Si vous ou votre médecin traitant actuel ne participez pas au projet e-toile, vous serez pris en charge de la manière habituelle, sans les outils offerts par e-toile.

Je ne sais pas utiliser un ordinateur/je n'ai pas d'ordinateur chez moi, pourrais-je quand même bénéficier de soins?

L'utilisation de la carte se fera chez le médecin et tous les prestataires de soins qui seront formés pour assister les patients dans l'utilisation du système e-toile. Le niveau de connaissance informatique n'a aucune incidence sur le fait de recevoir des soins.

Je suis de nationalité étrangère mais je réside à Genève, serais-je exclu du système?

La loi suisse oblige l'affiliation à une caisse maladie pour toutes les personnes résidant en Suisse. De ce fait, même si vous êtes de nationalité étrangère, vous avez la possibilité de choisir d'adhérer au réseau e-toile. Pour les patients volontaires ne disposant pas d'une carte d'assurance utilisable comme clé, le projet pilote offre des solutions de remplacement. Toutefois, le projet pilote e-toile a lieu dans les quatre communes genevoises de Lancy, Onex, Bernex et Confignon et ils faut que votre médecin exerce dans une de ces quatre communes pour pouvoir faire partie du projet pilote e-toile.

Comment mes enfants qui n'ont pas encore de numéro de carte d'AVS seront-ils intégrés dans le système?

La loi suisse oblige l'affiliation à une caisse maladie pour toutes les personnes résidant en Suisse. De ce fait, même si vos enfants n'ont pas encore de carte AVS, vous pouvez quand même les faire entrer dans le réseau e-toile. Le cas échéant, la carte d'assurance maladie (carte à puce) servira pour accéder au réseau.

Si je souhaite changer d'assurance maladie, avec e-toile, est-ce que cela sera encore possible?

Toute personne le désirant pourra changer de caisse maladie. Il faudra simplement mettre à jour la clé d'accès (vraisemblablement une nouvelle carte).

Avec le système e-toile, mes primes d'assurance maladie vont-elles augmenter?

Non, les primes d'assurances sont fixées de manière indépendante du projet e-toile. Un des objectifs du partage des informations médicales et de mieux rationaliser la prise en charge médicale et d'éviter les gestes ou examens inutiles ou effectués à double.

Urgence: Je suis allergique aux antibiotiques. J'ai un accident de la route et je suis dans le coma, comment les ambulanciers pourront-ils accéder à mes données si je ne suis pas en mesure d'autoriser une consultation de mes données médicales?

E-toile vise à ce que les informations médicales concernant une personne se trouvent au bon endroit, au bon moment et qu'elles soient accessibles rapidement, notamment en cas d'urgence…
Les données sont catégorisées selon leur degré de sensibilité. Pour un certain nombre d'entre elles telles que le groupe sanguin, les allergies, les médications ou les transplantations, l'individu pourra décider de les mettre à disposition de tous en les qualifiant de données utilitaires. En outre, dans une situation d'urgence, les médecins peuvent avoir accès aux données médicales. En l'absence de la carte du patient, cet accès en "vitre brisée" génère une alerte.

Avec le système e-toile, pourrais-je encore acheter mes médicaments chez le pharmacien ou faudra-t-il tout commander par internet?

La manière d'obtenir des médicament ne change pas. En revanche, le médecin pourra envoyer dans votre dossier une prescription électronique. Le pharmacien pourra donc la lire de façon électronique et le cas échéant vérifier la bonne adéquation de la prescription de façon plus appropriée que par le passé en disposant de plus d'information pertinente pour sa décision.

Le système e-toile va-t-il entraîner une hausse des coûts de la santé?

Au contraire, si on ne réagit pas aujourd'hui en rationalisant le système de santé en utilisant les moyens technologiques actuellement à disposition, les coûts de la santé vont finir par exploser. C'est l'une des raisons d'être du projet e-toile de contribuer à limiter les coûts de la santé.

Mon état de santé requiert énormément de soins, y a-t-il un risque que mes besoins excèdent les capacités de stockage de ma carte?

La carte ne contient aucune donnée médicale. Elle est seulement la clé d'accès à vos documents médicaux stockés auprès de vos professionnels de soins.

 

Loi

Quelle est la base légale de e-toile?

Le projet e-toile a fait l'objet d'un projet de loi cantonale votée en novembre 2008: Loi 9671 sur le réseau communautaire d'informatique médicale (e-toile) qui fixe les règles d'échange des données. Il s'agit du premier cadre légal cantonal formel pour pouvoir lancer le projet sur la base de la stratégie développée sur le plan national e-health. Cette loi est disponible sur ce site web au format PDF.

Suis-je obligé de faire partie du réseau e-toile?

Il n’appartient qu’à vous de décider si vous voulez ou non participer au réseau e-toile. De même, chaque médecin ayant le droit de pratiquer à Genève est libre d’adhérer ou non au réseau. Le volontariat est d'ailleurs ancré dans la loi genevoise.

Le système est-il applicable partout en Suisse?

Dans un premier temps, le projet pilote n'est déployé que sur le canton de Genève. Il est néanmoins conçu pour être exploité sur l'ensemble de la Suisse. Il s'attache donc à suivre les recommandations de la stratégie e-health nationale, dont e-toile est précisément un essai pilote.

Le système est-il applicable partout à l'étranger?

Le projet e-toile participe aux efforts d'interopérabilité européen. Il est notamment prévu qu'il soit le site pilote de la Suisse pour la participation au projet EPSOS (European patient smart open services) de l'Union européenne.

 

La carte SuisseID

Qu'est ce que la carte SuisseID?

La carte SuisseID est un moyen d'authentification sécurisé sur support électronique (carte à puce ou clé USB). L'authentification électronique sécurisée permet d'utiliser un nombre croissant de services sur internet. Vous pouvez par exemple accéder aux prestations en lignes offertes par l'Etat de Genève dans le cadre du programme d' Administration en ligne (AeL).
Pour davantage d'informations sur la SuisseID, connectez-vous sur les sites des partenaires de l'Etat de Genève :

Puis-je me connecter à e-toile avec ma carte d'assuré?

Les normes fédérales actuelles ne suffisent pas à garantir que toutes les assurances délivrent des cartes qui puissent servir d'identifiant sécurisé. Pour le moment, seules les cartes délivrées les assurancs suivantes remplissent ces critères:

  • Helsana
  • Progrès
  • Sansan
  • Avanex
  • Maxi.ch

Si votre assureur ne fait pas partie de cette liste, votre carte d'assuré n'est pas suffisante pour vous connecter à e-toile et vous devrez utiliser une carte SuisseID.

Vous pouvez commander gratuitement une carte à puce SuisseID pour le projet e-toile en suivant ce lien.

Quelles sont les autres utilisations de la carte SuisseID?

La carte SuisseID n'est pas simplement un identifiant destiné aux patients e-toile, mais également une preuve électronique d’identité. La carte qui vous est offerte pour le projet e-toile a une valeur de 100 francs et vous permet d'avoir accès à toute une gamme de services en ligne comme des échanges électroniques commerciaux, ou les prestations en lignes offertes par l'Etat de Genève dans le cadre de son programme d' Administration en ligne (AeL).

Comment faire pour obtenir une SuisseID si je n'ai pas d'adresse électronique?

Si vous rencontrez des difficultés dans le processus d'obtention de la carte SuisseID, n'hésitez pas à prendre contact avec nous au numéro 022 546 88 55 (mercredi uniquement).